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女孩背痛以為生長痛 拖半年…才知「龐貝氏症」
「理解真的很重要！」現年22歲的小潔，國中時出現背部抽痛、易喘等症狀，原本生性活潑的她，罹病後卻連簡單起身都有困難，輾轉尋求中醫、骨科、小兒科等皆找不出原因，直到轉至小兒神經科，最終確診為龐貝氏症。
「我一開始以為是青春期的生長痛，罹病後常常因為打針跟學校請假，讓老師同學誤會我很偷懶不去上課，那時候真的很難過。」小潔表示剛開始只有背部抽痛、手抬不起來，沒有太在意，等到有了脊椎側彎、無法起身等症狀，才知道病情嚴重。所幸異狀發現得早，及早治療搭配復健至今，小潔目前已恢復跟一般人一樣，甚至還獨自前往日本留學，追尋繪畫夢。
「龐貝氏症從症狀出現到確診，平均要花6年的時間。」收治小潔的高雄醫學大學附設醫院小兒神經科梁文貞醫師表示，龐貝氏症是一種遺傳的罕見疾病，患者會出現漸進性肌肉無力、下背痛、呼吸短促等多種症狀，但因發展速度緩慢且與其他病症相仿，很容易延誤治療。
龐貝氏症又分為嬰兒型與晚發型，梁文貞說，嬰兒型的盛行率約四萬分之一，出生幾個月便會明顯心臟肥大及嚴重肌肉無力，且病情發展快速，不過國內在2005年起透過龐貝氏症新生兒篩檢計畫，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。
梁文貞提到，龐貝氏症患者體內缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，使得堆積肝糖逐漸傷害肌肉的功能與運作，若放任症狀不理，恐導致肌肉無力，甚至呼吸衰竭死亡。
「龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病，延遲診斷易導致患者肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更會逐年下降1.6%，造成患者須仰賴輪椅與呼吸維持器存活。」梁文貞表示，晚發型龐貝氏症，由於初期症狀與其他神經肌肉疾病類似，且惡化速度不一，導致許多患者遊走在骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科等多科門診後仍無法確診。
梁文貞提醒，民眾平日要注意關身體小細節，若逐漸有肌肉無力的狀況，尤其是軀幹和下肢、活動容易疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停症侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等多種症狀，若至一般門診求醫後無法改善，應至醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。
（畢翠絲／台北報導）
婦女節藍倡溫柔力量 綠憂平等倒退
【台灣醒報記者鄭羿菲台北報導】國民黨6位女性縣市首長候選人齊聚一堂，跳起「抖肩舞」為慶祝38婦女節拉開序幕，黨主席吳敦義上台送給每人一束花，並期勉女性候選人能藉著溫柔的力量改變社會激化、鬥爭的氛圍；而副總統陳建仁則出席衛福部舉辦的慶祝活動致詞表示，「2017年全球男女平等首次出現倒退現象，而性別平權不再只是女性的議題，唯有男性共同參與，才有機會加速創造性別平權的世界。」
「性別平權不再只是女性的議題，而是攸關所有不同性別權益的維護，更是普世的人權議題。」陳建仁8日出席「107年度慶祝國際婦女節」致詞時表示，2014年聯合國開始發起「He For She」的倡議行動，聯合國女性親善大使艾瑪•華森也透過演說，積極邀請男性挺身而出，共同為女性權益發聲，性別平權不只是女性專屬的理想，男性也想為女性、為自己打造理想的性別平權環境。
陳建仁說，唯有男性共同參與，讓男性與女性的聲音一起被聽見，才有機會加速創造性別平權的世界，新世代年輕人對性別平權的認識與實踐，已較上一世代更好，但在細微的日常生活中，仍潛存隱性的刻板印象與不平等觀念而不自知。他舉例說，「小時候總是姊姊煮飯，我幫忙洗碗；打掃都是姊姊做，男生就負責裝電燈等，這些都是沒有被察覺的生活細節。」
「每個人的身上都兼具柔軟與堅毅的特質，不應將特質標籤為負面刻板印象，或因此被歧視，最重要的是，要讓每個人都能做自己，不為偏見所困。」陳建仁指出，「2017年全球性別差距報告」中，男女平等狀況首次出現倒退，台灣在過去幾年，除了透過推動性別平等政策綱領，也完成3次《消除對婦女一切形式歧視公約》國家報告，但仍有需加強的地方，希望大家共同努力。
國民黨中央也邀請各縣市長女性候選人同台跳起「抖肩舞」慶祝婦女節，包括台中市長候選人盧秀燕、彰化縣長候選人王惠美、嘉義市長候選人黃敏惠、花蓮縣長徐榛蔚、雲林縣長候選人張麗善及宜蘭縣縣長候選人林姿妙，但因沒有事先彩排，每個人都抖得「卡卡」的，卻也逗樂了台下邀請同慶的民眾。
吳敦義在慶祝尾聲也上台送每人一束花並期勉，「國民黨提名的12位縣市長候選人中，有7位是女性，反觀民進黨提名女性掛零，」期待女性溫柔的力量能改變社會，讓婦女撐起半邊天，希望每一位都高票當選。
「希望台灣的女性們，勇敢為自己做主，且要先珍愛自己。」盧秀燕說，社會還有許多地方對女性不友善，全世界超過100個國家的產假是14週，但台灣卻只有8週，是全球倒數15％，政府應該將產假延長到至少12週，讓女性獲得更友善的工作環境。
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