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商品訊息簡述:
女孩背痛以為生長痛 拖半年…才知「龐貝氏症」
「理解真的很重要！」現年22歲的小潔，國中時出現背部抽痛、易喘等症狀，原本生性活潑的她，罹病後卻連簡單起身都有困難，輾轉尋求中醫、骨科、小兒科等皆找不出原因，直到轉至小兒神經科，最終確診為龐貝氏症。
「我一開始以為是青春期的生長痛，罹病後常常因為打針跟學校請假，讓老師同學誤會我很偷懶不去上課，那時候真的很難過。」小潔表示剛開始只有背部抽痛、手抬不起來，沒有太在意，等到有了脊椎側彎、無法起身等症狀，才知道病情嚴重。所幸異狀發現得早，及早治療搭配復健至今，小潔目前已恢復跟一般人一樣，甚至還獨自前往日本留學，追尋繪畫夢。
「龐貝氏症從症狀出現到確診，平均要花6年的時間。」收治小潔的高雄醫學大學附設醫院小兒神經科梁文貞醫師表示，龐貝氏症是一種遺傳的罕見疾病，患者會出現漸進性肌肉無力、下背痛、呼吸短促等多種症狀，但因發展速度緩慢且與其他病症相仿，很容易延誤治療。
龐貝氏症又分為嬰兒型與晚發型，梁文貞說，嬰兒型的盛行率約四萬分之一，出生幾個月便會明顯心臟肥大及嚴重肌肉無力，且病情發展快速，不過國內在2005年起透過龐貝氏症新生兒篩檢計畫，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。
梁文貞提到，龐貝氏症患者體內缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，使得堆積肝糖逐漸傷害肌肉的功能與運作，若放任症狀不理，恐導致肌肉無力，甚至呼吸衰竭死亡。
「龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病，延遲診斷易導致患者肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更會逐年下降1.6%，造成患者須仰賴輪椅與呼吸維持器存活。」梁文貞表示，晚發型龐貝氏症，由於初期症狀與其他神經肌肉疾病類似，且惡化速度不一，導致許多患者遊走在骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科等多科門診後仍無法確診。
梁文貞提醒，民眾平日要注意關身體小細節，若逐漸有肌肉無力的狀況，尤其是軀幹和下肢、活動容易疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停症侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等多種症狀，若至一般門診求醫後無法改善，應至醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。
（畢翠絲／台北報導）
國中硬式棒球》楊正宇投球100分！ 二重闖進冠軍戰
新北市二重國中今天（14日）在4強賽對上台中市中山國中，在2任投手林旺熙、楊正宇的投球壓制下，中山雖敲出8支安打，但只攻下1分，終場二重以2比1險勝，闖進冠軍戰。賽後二重總教練對2位投手稱讚有加，更直呼楊正宇此役表現100分。
二重2局下首位打者陳政逸敲安上壘，下一棒楊正宇犧牲觸擊將隊友送上得點圈，隨後林旺熙、劉凱彧連敲2支安打，二重攻下2比0領先。
中山在1、2、4三個半局都曾攻佔得點圈，無奈都缺乏關鍵一擊；5局上2出局後，開路先鋒朱豪傑揮出三壘安打，下一棒戴伯丞補上一壘安打，中山將落後縮小至1分差。6、7兩局中山都有安打出現，可惜未能出線串連攻勢，終場就以1分差飲恨。
今天二重先發投手林旺熙2局投球被擊出2支安打，投出1次保送與1個觸身球沒有失分。第3局就由楊正宇接手投球，楊正宇5局雖被擊出6支安打失1責失分，但投出2次三振。
談及今天的投手運用，邱仕騰表示：「林旺熙其實表現不錯，但他投球的感覺有點『挫』，所以就讓楊正宇上場接手投球，他投得不錯，今天有100分的表現。」
雖然在比賽前段就站上投手丘，但楊正宇一點也不緊張，他說：「保持平常心！我一直都有上場的準備，對決中山的策略就是投給他們打，讓守備的隊友一起抓出局數。」
不過5局上楊正宇在2出局後遭中山擊出2支安打失分，球隊領先只剩1分。對此他透露：「失分的時候我有嚇到，因為球隊的領先只剩下1分，那時就趕快穩住把比賽投完。」
明天二重將與桃市新明國中爭取冠軍榮耀，邱仕騰笑稱：「明天對上大魔王就是拚了，推出我們的『Ace』陳浩恩決一死戰！」
敗給新明的屏縣鶴聲國中明天則將與中山進行季軍戰。其他賽事結果，桃市仁和國中以7比3擊敗南市崇明國中；嘉縣民和國中以11比9打退北市重慶國中，贏家明天在5、6名排名戰碰頭，崇明、重慶則將在7、8之戰掀起南北大戰。
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