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商品訊息簡述:
了解龐貝氏症 及早發現與治療
龐貝氏症從依國外研究，晚發型患者從出現症狀到確診平均「需6年時間」，台灣龐貝氏症協會舉辦衛教記者會【青春就要 Jump for Pompe！起身為龐貝氏症動起來】，向民眾宣導龐貝氏症不能忽視，延遲就醫嚴重可能因呼吸衰竭而死亡。
高雄醫學大學附設醫院小兒神經科梁文貞醫師表示，龐貝氏症症是一種隱性遺傳罕見疾病，因為患者體內缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，使得堆積的肝醣逐漸傷害肌肉功能與運作，導致肌肉無力。醫師說龐貝氏症分為嬰兒型與晚發型，嬰兒型盛行率約四萬分之一，患者出生幾個月內，便出現心臟肥大及嚴重肌肉無力，病情發展快速，且晚發型盛行率約二萬分之一，因初期症狀與其他神經肌肉疾病相似。
梁文貞說，晚期型龐貝氏症症狀無特異性，多數潛藏在病患未確診，龐貝氏症延誤治療將導致肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更逐年下降1.6%，嚴重時甚至呼吸衰竭而死亡。提醒若軀幹和下肢出現肌肉無力，或行動時感到疲憊、早晨性頭痛、脊椎側彎、下背疼痛等多種症狀，若經一般門診診治無法改善，應至神經科諮詢與檢查。
龐貝氏症症狀易不易辨識，病童小潔現就讀台灣藝術大學就是一例，小時候的她喜歡到處跑跳，直到國中出現背部抽痛、易喘，本以為只是生長痛，但到最後甚至起個身都困難，才輾轉尋求中醫、骨科、小兒科、小兒神經科，最終花費半年時間確診為龐貝氏症。還好及早發現與治療，同時搭配運動復健，目前身體狀況維持良好，還獨自前往日本留學，追尋繪畫夢。
台灣龐貝氏症協會今年特別邀請網路名人蔡阿嘎以及眾量級拍攝衛教宣傳影片，提醒民眾應留心生活中可能出現的龐貝氏症症狀，可至全台相關院所「神經科」進行諮詢診斷。
更多詳情可至台灣龐貝氏症協會網站搜尋醫院名單
http://www.pompe.org.tw/contents/branch
(中廣實習記者張梓穎)
萊恩拒連任 增加彈劾川普動力
國會眾院議長萊恩宣布不再連任，在美國政壇拋出震撼彈，造成2018期中選舉前景不明。傳統思維是這可能打破目前共和黨一黨獨大局面，輕則打翻川普總統的一切施政，重則甚至影響彈劾川普的發展。但另一種思路是川普藉此進一步逼走黨內溫和派，右派全面主導共和黨，變成「川普的共和黨」，深化川普路線「讓美國再度偉大」。
萊恩不競選連任，表面原因是有家庭考慮(不願再當周末父親)，但做為美國憲法規定第三順位接掌總統大權的國家領袖，黨內溫和派萊恩離任，顯示像他前任眾院議長貝納一樣，能力不夠，養望不足，鎮不住眾院黨內包括像「自由力量」的右派眾議員。更嚴重的是，萊恩勉強自己去配合川普路線，極為吃力，內外夾攻，挺不下去了。
當然，技術原因是出身威斯康辛州選區的萊恩，要在6月1日前遞表參選，以參加8月威州黨內初選，如果決定不連任，就必須現在做出決定。但年僅48歲、放棄連任、放棄國會眾院議長高位，說明萊恩不僅是對政治失望，更是對黨也害怕。
萊恩做過前老牌眾議員坎普(Jack Kemp)的助理。坎普是雷根總統時代屬於開明、包容、但維持有限政府預算的共和黨保守派。萊恩以46歲年紀接下眾院議長，本以為可完成他的從政理念，通過減稅法案、有限度修改減少社會福利，包容式修改移民法規等。但是沒有想到竟然碰上川普所代表的一股反全球化、反精英化的民意。萊恩發現從川普角度來看，他自己竟然成為被民粹派及川普所要打倒的「黨內既得利益派」。
這讓萊恩很難調整自己的角色，一方面他根本不能推動自己長期以來逐步改革社會福利弊病的理念，另一方面要配合執行川普只重眼前利益的民粹派理念，他更不喜歡川普個人作風。任何人都看得出來他做得非常痛苦。他配合川普通過稅法修改、通過美國有史以來最大金額的聯邦預算。但川普及黨內保守派並不領情，無時無刻都在攻擊他與共和黨是「華府沼澤」、串謀抵制改革。
從萊恩宣布不再連任，要到明年1月才離職，但馬上就有黨內保守右派逼宮，催他不要再等待，立即交出議長大權，黨內重選，讓共和黨可重整旗鼓，右派人馬全部上位，徹底執行民粹路線，準備應對今年11月期中選舉。由此可見，共和黨內從聯邦到各州鬥爭的激烈情況。
本來2016年選舉結束，共和黨情勢大振，控制國會與白宮，加上提名關鍵的大法官，一黨獨大。但掌權15個月後的今天，共和黨在年底期中選舉竟面臨潰敗預兆。加上萊恩在內，共和黨至少已有43位眾議員表示不再連任，目前眾院共和黨有237席，民主黨193席。民主黨只要贏回23席，就可奪回失去的眾院。目前各方民調預估，民主黨在各州國會選區的民調都領先，共和黨陷入苦戰。
一旦民主黨奪回眾院，對共和黨及川普都是一場噩夢。民主黨已在全美各州用「彈劾川普」做為競選主軸，準備奪回眾院，越來越有號召力。如果民主黨成為眾院多數黨，就證明現任民主黨期中選舉操盤者之一的少數黨領袖波洛西領導與黨的偏左方向正確無誤。如此一來，就會毀滅川普的施政。
從川普及支持者角度看，他們所發動革命並沒有結束，「彈劾川普」可帶來危機感，主流共和黨開始採取「反彈劾」，做為向保守深紅選民催票的投票徵召令。因此他們要萊恩儘早交出議長席位，在11月選舉前，由新議長帶領全美參選的新生力量衝票，此刻要儘快重塑黨的路線旗幟，更要有強有力的新議長帶隊募款，全美拜票衝刺，確保眾院席位。否則即使共和黨仍繼續控制參院，但更難通過任何川普施政計畫。而最大危險是，特別檢察官穆勒通俄門調查結束，不僅讓川普遍體鱗傷，川普更難逃眾院民主黨啟動彈劾的噩運。
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