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 了解龐貝氏症 及早發現與治療


龐貝氏症從依國外研究，晚發型患者從出現症狀到確診平均「需6年時間」，台灣龐貝氏症協會舉辦衛教記者會【青春就要 Jump for Pompe！起身為龐貝氏症動起來】，向民眾宣導龐貝氏症不能忽視，延遲就醫嚴重可能因呼吸衰竭而死亡。


高雄醫學大學附設醫院小兒神經科梁文貞醫師表示，龐貝氏症症是一種隱性遺傳罕見疾病，因為患者體內缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，使得堆積的肝醣逐漸傷害肌肉功能與運作，導致肌肉無力。醫師說龐貝氏症分為嬰兒型與晚發型，嬰兒型盛行率約四萬分之一，患者出生幾個月內，便出現心臟肥大及嚴重肌肉無力，病情發展快速，且晚發型盛行率約二萬分之一，因初期症狀與其他神經肌肉疾病相似。


梁文貞說，晚期型龐貝氏症症狀無特異性，多數潛藏在病患未確診，龐貝氏症延誤治療將導致肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更逐年下降1.6%，嚴重時甚至呼吸衰竭而死亡。提醒若軀幹和下肢出現肌肉無力，或行動時感到疲憊、早晨性頭痛、脊椎側彎、下背疼痛等多種症狀，若經一般門診診治無法改善，應至神經科諮詢與檢查。


龐貝氏症症狀易不易辨識，病童小潔現就讀台灣藝術大學就是一例，小時候的她喜歡到處跑跳，直到國中出現背部抽痛、易喘，本以為只是生長痛，但到最後甚至起個身都困難，才輾轉尋求中醫、骨科、小兒科、小兒神經科，最終花費半年時間確診為龐貝氏症。還好及早發現與治療，同時搭配運動復健，目前身體狀況維持良好，還獨自前往日本留學，追尋繪畫夢。


台灣龐貝氏症協會今年特別邀請網路名人蔡阿嘎以及眾量級拍攝衛教宣傳影片，提醒民眾應留心生活中可能出現的龐貝氏症症狀，可至全台相關院所「神經科」進行諮詢診斷。


更多詳情可至台灣龐貝氏症協會網站搜尋醫院名單

http://www.pompe.org.tw/contents/branch

(中廣實習記者張梓穎)







 改善肌肉緊繃 常做3招筋膜伸展操


（優活健康網記者林奐妤／編輯整理）筋膜舒展操可以緩和緊繃僵硬或疼痛等各種症狀。做了舒展操，糾結的筋膜會恢復原位，改善血流不順的情況。而且，筋膜恢復原本的狀態後，日常生活的活動也會變輕鬆，進而改善身體的歪斜、提升活動力。

扭挫傷或跌撞傷等急性症狀 仍須接受診斷

出現輕微的疼痛或不舒服，就算只是稍感身體不適，請養成做筋膜舒展操的習慣。不過，筋膜舒展操並非萬能，無法治療關節變形或椎間盤突出等身體構造的變化、扭挫傷或跌撞傷等急性症狀。請接受診斷，遵從專家的指示，進行適當的治療。

筋膜舒展操的好處

緩和痠痛僵硬的症狀 舒緩各部位的疼痛 改善血液循環 調整姿勢 提升活動力 排除老廢物質 消除水腫 促進內臟功能 提高柔軟度

筋膜舒展操無法解決的情況

變形關節的治療 （有時能緩和症狀） 椎間盤突出的治療 （有時能緩和症狀） 骨折的治療 （可當作治癒後的復健） 跌撞傷的治療 （可當作治癒後的復健）

有傷口或扭挫傷、跌撞傷、骨折 勿進行舒展操

一般按摩的動作是揉推、按壓、敲打。但是，那些動作無法充分舒展筋膜。要讓筋膜恢復至正常狀態，必須緩慢移動。把手貼在皮膚上輕輕滑推。如此一來，不但能消除筋膜沾黏，也可緩和疼痛等症狀。有傷口或扭挫傷、跌撞傷、骨折等症狀未癒的部位，請勿進行舒展操。發燒或飲酒後也請避免做舒展操。

筋膜舒展操的做法


以雙手舒展筋膜

把手放在需要舒展的部位，從各種方向滑推皮膚。滑推皮膚時，不要出力，輕推即可。只是把手放在皮膚上，移動手臂滑推皮膚。盡可能把手直接放在皮膚上。藉由滑推皮膚的動作，連帶舒展皮下的筋膜。筋膜被舒展後，可以逐漸感受到舒坦的刺激感。舒展不是摩擦，而是稍微拉推、鬆開皮膚的感覺


彎身舒展筋膜

滑推皮膚的同時，慢慢地曲伸身體，舒展筋膜。不要猛然彎曲身體。筋膜被舒展後，除了會感受到舒坦的刺激感，也能緩和身體的緊繃僵硬或疼痛等症狀，使身體變輕鬆。


肌肉出力，進行簡單的運動，舒展筋膜

邊出力邊活動身體，舒展沾黏的筋膜。舒展筋膜時會逐漸感受到舒坦的刺激感。

筋膜與疼痛的關係

筋膜就像是包覆全身的連身衣，與身體的各部位相互連繫。當某一處筋膜發生沾黏或糾結，異常狀態就會擴大，造成身體各部位的不適。舉例來說，引發頭痛的點有時不在頭部，而是在頸部周圍。也就是說，引發疼痛的真正原因，其實距離疼痛的部位很遠。痛因的部位稱為激痛點，引發的疼痛稱為轉移痛。若想消除痠痛或疼痛，必須充分舒展痛因的部位。




（本文摘自／筋膜舒展操／健行文化）









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